Диабетический пробный чат: что вы пропустили

В январе HealthSource организовал чат в Твиттере (#DiabetesTrialChat), чтобы рассказать о проблемах, с которыми сталкиваются люди с диабетом 1-го типа в доступе к клиническим испытаниям, направленным на поиск новых методов лечения и, возможно, на излечение. В чате приняли участие:

  • Сара Керруиш , главный специалист по стратегии и развитию в Antidote. (Следуйте за ними @Antidote)
  • Эми Тендерих , основатель и главный редактор DiabetesMine. (Следуйте за ними @DiabetesMine)
  • Доктор. Санджой Датта , помощник вице-президента по развитию переводов в JDRF. (Следуйте за ними @JDRF)

Продолжайте читать, чтобы увидеть, какие проблемы и возможные решения они и наше замечательное сообщество определили!

Содержание
  1. 1. За последние десять лет, как исследования диабета изменили жизнь пациентов?
  2. От нашего сообщества:
  3. 2. Какую роль играют пациенты в клинических исследованиях диабета? Какую роль они должны играть?
  4. От нашего сообщества:
  5. 3. Как мы можем лучше сообщить о проблеме отсутствия участия в клинических испытаниях с пациентами?
  6. От нашего сообщества:
  7. 4. Каковы, по вашему мнению, наиболее распространенные барьеры на пути участия в клинических испытаниях? Как их можно решить?
  8. От нашего сообщества:
  9. 5. Как сделать клинические испытания более сфокусированными на потребностях пациентов?
  10. От нашего сообщества:
  11. 6. Как узнать, в каких клинических испытаниях следует принять участие?
  12. 7. Какие ресурсы вы рекомендуете узнать больше о клинических испытаниях?
  13. 8. Какие потенциальные достижения в области лечения диабета вам наиболее интересны?
  14. От нашего сообщества:
  15. 9. Как вы думаете, насколько мы близки к лечению диабета?
  16. От нашего сообщества:
  17. 10. Что бы вы хотели, чтобы пациенты знали о клинических испытаниях?
  18. От нашего сообщества:
  19. 11. Какой самый большой миф о клинических испытаниях?
  20. От нашего сообщества:

1. За последние десять лет, как исследования диабета изменили жизнь пациентов?

Доктор. Санджой Датта: ?Повышение осведомленности, снижение нагрузки, возмещение постоянного мониторинга уровня глюкозы (CGM), улучшение результатов с помощью устройств и ранние диагнозы?.

Сара Керруиш: ?Все изменилось. От трансплантации островка до потенциальной искусственной поджелудочной железы – достигнут огромный прогресс … Мне очень понравилась эта статья Американской диабетической ассоциации о всем прогрессе, достигнутом за последние 50 лет ?.

Эми Тендрич: ?Исследования дали нам CGM и вскоре искусственную поджелудочную железу, и Antidote, чтобы узнать о причинах диабета – удивительно!?

От нашего сообщества:

@everydayupsdwns: ?В T1D множество новых гаджетов и штук, чтобы улыбаться? Вспоминается сенсорная терапия. Аналоги инсулина помогли многим, но умный инсулин выглядит потрясающе ?

@ ninjabetic1: ,? видя, что исследование диабета стоит на повестке дня, дает мне надежду, что я буду счастлив & амп; здоровый образ жизни ?

@JDRFQUEEN: ? Столько изменений. Впервые я носил CGM Guardian Medtronic в 2007 году. Это было ужасно, 100-200 очков. Теперь ТД достойно.

2. Какую роль играют пациенты в клинических исследованиях диабета? Какую роль они должны играть?

AT: ?Пациенты должны быть НАМНОГО более вовлечены в концептуальные исследования! Проверьте новый VitalCrowd. Смотрите слайды с презентацией Anna McCollisterSlip, посвященные краудсорсингу VitalCrowd по клиническим исследованиям диабета. ?

SD: ? Пациенты также должны играть активную роль в обеспечении перспективы и обратной связи при разработке и результатах исследования.

SK: ?Да! Влияние дизайна имеет решающее значение! Они должны играть ОГРОМНУЮ роль! Пациенты могут лучше всего сформулировать свои потребности, поэтому исследователи должны внимательно прислушиваться к ним ?.

От нашего сообщества:

@ AtiyaHasan05: ? честность. Быть честным в том, что они делают и не делают в соответствии с протоколами исследований ?.

@ ninjabetic1: ? Я думаю, что пациенты продолжают исследования диабета на пальцах ног (в хорошем смысле) !) – Проекты #wearenotwaiting являются доказательством этого ?

@JDRFQUEEN: ? Clinicaltrials.gov [является] хорошей отправной точкой для тех, кто хочет участвовать в исследованиях! ?

3. Как мы можем лучше сообщить о проблеме отсутствия участия в клинических испытаниях с пациентами?

AT: ?Подходящий сервис для пациентов с диабетом и исследователей, таких как Living BioBank?.

SK: ?Образование! Мы прилагаем все усилия, чтобы распространить информацию – для испытаний диабета в США необходимо 500 000 пациентов, но 85% испытаний задерживаются или не проходят из-за проблем с регистрацией. Это плохая новость для пациентов и исследователей ?.

SD: ? Мы должны быть в курсе о важности каждого пациента. Они являются послами этих испытаний и имеют большую пользу для всех, кто живет с диабетом 1 типа. Упорядоченное участие является ключевым! Не приводите пациента на испытания; принесите испытания пациенту. ?

SK: ? ДА! ?

От нашего сообщества:

@ ninjabetic1 : ?Попросите медицинских работников лучше поделиться этой информацией с соответствующими пациентами. Исследования никогда не упоминались мне за 13,5 лет! ?

@ AtiyaHasan05: ? объясняя полный процесс и его неотъемлемую роль в нем. Большинство из них не до конца понимают, как работают судебные процессы ?.

@everydayupsdwns: ? Используйте всю мощь социальных сетей! ? Многие исследования страдают, поскольку [они] географически ограничены ?.

4. Каковы, по вашему мнению, наиболее распространенные барьеры на пути участия в клинических испытаниях? Как их можно решить?

SK: ?Доступ! Информация для исследователей, а не пациентов – вот почему мы создали Match. Нам нужно поставить пациентов в центр исследований. Что для них важно? Дэйв деБронкарт научил нас этому ?.

AT: ? Люди часто пишут нам по электронной почте в Diabetes Mine о том, как они или дети с диабетом 1 типа могут участвовать в испытаниях. Куда лучше их отправить? Проблема в том, что Clinicaltrials.gov очень ОЧЕНЬ труден для навигации ?.

SD: ? Прямое и косвенное участие является ключевым фактором, а также открытое общение. Поддерживающая экосистема лиц, обеспечивающих уход ВДС. Там может быть недоверие к испытаниям. Поделитесь общей картиной и перейдите от ориентации на пробу к ориентации на пациента.

AT: ?Отличная идея! Как бы вы посоветовали им это сделать? ?

SD: ? Испытания на основе данных, полученных от пациентов. Что сделает их диабет 1 типа управляемым? Каковы их предпочтения и ограничения? ?

SK: ? Все просто. Информация и доступ. Подавляющее большинство людей не знают о клинических испытаниях. Мы пытаемся это исправить ?.

От нашего сообщества:

@davidcragg: ? Для меня важным фактором является стремление к полной методы и результаты должны сообщаться независимо от результата ?.

@gwsuperfan: ? Более дружественные к участию испытания позволят расширить участие. Один хотел, чтобы я оставался в учреждении в течение [более двух недель] … Нереально для [людей с диабетом] с работой / школой / жизнью ?.

@everydayupsdwns: ?Зависит от пробного дизайна. Может быть любое количество вещей … Я предлагал участие несколько раз, и подписался, чтобы быть ?найденным?, но только когда-либо нанимаемым собственной клиникой ?.

@lawahlstorm: ? Преодоление неправильные представления об участии в испытаниях. Ошибка ?морской свинки?.

@ ninjabetic1: ?Время: сколько времени мне нужно выделить? Результаты: увидим ли мы результаты? Требования: что тебе от меня нужно? ?

5. Как сделать клинические испытания более сфокусированными на потребностях пациентов?

SD: ?Уменьшите сложность протокола, и конкретные потребности пациентов должны учитываться при разработке продукта?.

SK: ?Дизайн с учетом потребностей пациентов! Исследователи должны думать как пациенты и быть уверенными в том, что принять участие в испытании легко. И не бойтесь спрашивать! Пациенты знают, что лучше для пациентов, и исследователи должны этим воспользоваться ?.

AT: ? Кроме того, нам нужно что-то вроде Diabetes Research Connection, чтобы отслеживать, как проходит ваше исследование.

От нашего сообщества:

@lwahlstrom: ?Вовлекайте пациентов в каждую стадию разработки испытания – кроме? пробного пилотирования ?. Вклад сообщества является ключевым!

@ ninjabetic1: ?Запускайте больше твитов, подобных этому. Фокус группы. Читайте блоги. Поговори с нами. Пройдите мимо HCP, чтобы добраться до пациентов ?

@JDRFQUEEN: ? И не нужно платить огромные суммы, но возмещение времени и газа является большим стимулом [для] участников.?

6. Как узнать, в каких клинических испытаниях следует принять участие?

SD: ?Сочетание личных исследований и вклада вашего поставщика медицинских услуг?.

SK: ?Проверьте наш новый инструмент – ответьте на несколько вопросов, и наша система найдет для вас испытания!?

7. Какие ресурсы вы рекомендуете узнать больше о клинических испытаниях?

SD: ?Clinicaltrials.gov, а также JRDF.org?

С.К .: ?Наши друзья CISCRP предлагают отличные ресурсы. И интернет-сообщество диабетиков – отличный способ узнать о личном опыте ?.

8. Какие потенциальные достижения в области лечения диабета вам наиболее интересны?

С.К .: ?Так много! Меня больше всего заинтриговала искусственная поджелудочная железа – представьте, сколько жизней изменится. Я также заинтересован в новых исследованиях по превращению стволовых клеток в бета-клетки поджелудочной железы – похоже на большой прогресс! ?

AT: ? Серьезно. Пациенты и поставщики, опрошенные для [нашей] статьи о диабете и марихуане, говорят, что ИССЛЕДОВАНИЯ НУЖНЫ Мы рады исследованиям, которые позволят CGM заменить палочки пальцев ?.

SD: ? Автоматизированные системы искусственной поджелудочной железы, замена бета-клеток (инкапсуляция), исследования заболеваний почек? Роман лекарства для лучшего контроля глюкозы, испытания для сохранения функции бета-клеток. ?

SK: ? Два больших, многообещающих испытания искусственной поджелудочной железы, которые пройдут в 2016 году через Гарвардские исследования и Медицинскую школу UVA . ?

От нашего сообщества:

@OceanTragic: ? наверняка OpenAPS ?

@ NanoBanano24: ?AP кажется очень близким! Очень рад этому ?.

9. Как вы думаете, насколько мы близки к лечению диабета?

С.К .: ?Я не знаю, насколько близко, но только вчера эта новость дала мне надежду?.

От нашего сообщества:

@delphinecraig: ?Я думаю, у нас еще долгий путь к излечению?.

@davidcragg: ?Не в моей жизни. Много средств массовой информации ажиотажа по поводу лекарств за углом связано с обеспечением финансирования исследований ?

@Mrs_Nichola_D: ? 10 лет? Шутки в сторону, я действительно не знаю. Но не так быстро, как хотелось бы. “

@ NanoBanano24: ” ближе, чем когда-либо! Мне 28, не уверен, что это в моей жизни. Сказочный AP может появиться через 10 лет. Осторожный оптимист. ?

@diabetesalish: ? в течение 38 лет говорил, что [диабет] излечится через 5?10 лет. Мне нужны результаты, а не проекция ?

10. Что бы вы хотели, чтобы пациенты знали о клинических испытаниях?

SD: ?Хотелось бы, чтобы пациенты знали, насколько они важны на самом деле? Пациенты являются игроками и руководителями пути к большему хорошо для тех, кто живет с диабетом 1 типа. ?

SK: ? Чаще всего я задаю вопросы о поиске испытаний – пациенты приходят к нам, когда они застряли, и мы помогаем они находят испытание. У нас есть замечательная команда, которая может помочь вам найти испытание диабета. Мы перечисляем все испытания, поэтому без предвзятости. ?

От нашего сообщества:

@lwahlstrom: ? 80% из них зарегистрированы недостаточно, чтобы предотвратить важные прорывы & amp; все участники получают мин. стандартное лечение ?.

11. Какой самый большой миф о клинических испытаниях?

AT: ?Я бы сказал, что самый большой миф состоит в том, что испытания диабета открыты только для? элиты ?и недоступны для всех , Нам нужно распространять информацию! ?

SD: ? Добиться разумного баланса в том, какие клинические испытания являются и не являются ключевыми. Некоторые циники считают, что пациенты равны лабораторным животным. Это неправда. Идеалисты могут чувствовать, что каждое испытание равняется терапии. Это также не соответствует действительности. Баланс между наукой, ожиданиями и надеждой – вот из чего сделаны клинические испытания ?.

От нашего сообщества:

@davidcragg: ? Самый большой миф состоит в том, что все испытания хорошо разработаны и данные всегда публикуются – многие никогда не публикуют, делая вклад менее ценным? пациенты должны чувствовать, что это не токенизм, а ключевая часть процесса, на который они влияют (с самого начала) ?

@delphinecraig: ?Я думаю, мифы вкл. Никакой компенсации, беспокойство по поводу лекарств / клиник / клиницистов, стоимость для участника ?.

@JDRFQUEEN: ? Результаты ?испорчены?. У вас всегда есть право отказаться от участия, если ваше руководство страдает ?.

Спасибо всем, кто принял участие! Чтобы узнать о предстоящих событиях в Твиттере, подпишитесь на нас

@HealthSource

!

Оцените статью
Добавить комментарий

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: