Global Voices: 2 защитника ВИЧ из Кении и США делятся своими историями

За последние 25 лет положение людей, живущих с ВИЧ, значительно изменилось по всему миру. Улучшения в лечении, профилактике и доступе к медицинской помощи спасли и удлинили жизни. И каждый год в течение последних пяти лет число смертей в связи со СПИДом во всем мире уменьшается.

Но изменения не везде происходят одинаково. В 2017 году во всем мире было зарегистрировано менее миллиона связанных со СПИДом смертей, но более половины этих смертей произошло в странах Африки к югу от Сахары.

Несмотря на то, что ЮНЭЙДС поставила перед собой цель обеспечить лечение для всех – и положить конец эпидемии СПИДа, – во многих местах люди, живущие с ВИЧ, не могут получить необходимую им медицинскую помощь.

Это одна из многих причин, по которым защитники, живущие с ВИЧ, и их союзники по всему миру борются со стигмой, наращивают ресурсы, создают сети поддержки и работают над достижением долгосрочных изменений.

Со временем достижения адвокатов могут казаться морем прогресса – но отдельные истории, происходящие одна за другой, как волны, приводят к изменениям, которые мы видим в мире. Путешествие не простое. На этом пути возникают трудности и неудачи.

Здесь HealthSource и (RED) отмечают двух женщин, посвятивших себя работе по защите ВИЧ: Люси Ванджику Ньенга в Кении и Камария Лаффри в Соединенных Штатах. Хотя они пережили разные переживания и проблемы, оба направили свои личные истории в помощь другим – в своих местных общинах и по всему миру.

Люси Ванджику Ндженга: Расширение прав и возможностей девушек и женщин в Кении

Люси Ванджику Ндженга – основатель и руководитель группы в ?Позитивные голоса молодых женщин? (PYWV), общественная организация в Дандоре. Кения Первоначальная идея организации заключалась в решении основных проблем, с которыми сталкиваются девочки и молодые женщины, живущие с ВИЧ или подверженные риску заражения ВИЧ в обществе. Сегодня PYWV нацелена на расширение прав и возможностей девушек и молодых женщин, предлагая наставничество, обеспечивая связи и направления к услугам, повышая осведомленность и предлагая информацию о сексуальном здоровье и ВИЧ.

Люси говорила о ВИЧ по всему миру в Намибии, Гане, Южной Африке, Бельгии и Соединенных Штатах. Она также выступила в этом году на конференции ?СПИД-2018? в Амстердаме, Нидерланды.

Диагностика и поиск поддержки

Когда Люси поставили диагноз ВИЧ в 2012 году, она говорит, что ей некуда было обратиться.

?Я не знала, кому сказать или попросить поддержки?, – сказала Люси в HealthSource. Она была напугана. Ее семимесячный сын также был очень болен и умер через две недели после ее диагноза.

?Мы даже не смогли его проверить?, – объяснила Люси. Первый раз, когда она раскрыла свой ВИЧ-статус, ее отцу, ее парню в то время. Она надеялась, что они пойдут вместе, чтобы проверить сына, но этого не произошло. ?Он никогда не появлялся в запланированный день?, – сказала она.

Несмотря на эти душераздирающие переживания, Люси не сдавалась. Она знала, что может иметь значение для других.

?Позже я во второй раз раскрыл [свой ВИЧ-статус] общественности и решил использовать мою историю для перемен?, – сказала Люси. ?С этим я собрал свою систему поддержки, и я продолжал работать?.

Проблемы с началом лечения

?Прошло около девяти месяцев, прежде чем я обратился за лечением?, – сказала Люси. ?Я вернулся к своему парню, который оскорблял меня и обещал, что мы пойдем на лечение и, наконец, проведем его обследование?. Но каждый раз, когда они планировали его обследовать, он никогда не появлялся.

?Только после прекращения этих отношений я стала следить за своим здоровьем и получила лечение?, – поделилась она.

Но ее варианты лечения были ограничены. ?Это было в дни мониторинга количества CD4?, – сказала она, имея в виду тест, который оценивает, насколько хорошо функционирует иммунная система. На тот момент ей предлагали только септрин (ко-тримоксазол), тип антибиотика, для снижения риска инфекций.

Со временем Люси встретила кого-то нового и влюбилась. Она описала мужчину, который стал ее мужем, как ?самого красивого, любящего и доброго мужчину из всех, кого я знаю?. Когда Люси забеременела, она начала антиретровирусную терапию, самое эффективное лечение ВИЧ. Ее дочь, которой сейчас три года, является ВИЧ-отрицательной.

Ее роль в качестве адвоката по ВИЧ

?Поскольку я воспринимала пропаганду ВИЧ как цель своей жизни, я, как правило, занимаюсь вопросами, связанными с ВИЧ, и тем, как это влияет на жизнь людей, живущих с ВИЧ на ежедневной основе ?, сказала Люси HealthSource.

?Я мог бы присутствовать на собрании, чтобы ознакомиться с политикой, руководством или посмотреть на структуру?, – сказала она, и в то же время она могла бы ?консультировать кого-то, кому недавно был поставлен диагноз в социальных сетях?.

Как адвокат, Люси занимается проектами как локальными, так и глобальными. Например, она занималась сбором средств на менструальные прокладки для девочек-подростков в Дандоре, поскольку доступ к предметам первой необходимости снижает вероятность того, что они будут вести себя рискованно из-за бедности. Люси также посещает глобальные форумы по всему миру, чтобы высказаться за свое сообщество.

?Цель моей жизни – обеспечить, чтобы мы не остались позади ни сейчас, ни когда-либо?, – сказала она.

Успехи, проблемы и путь вперед

Тяжелая работа адвокатов принесла значительные успехи сообществу ВИЧ.

?В одной только Кении есть 1,2 миллиона человек, живущих с ВИЧ, которые получают лечение в моей стране?, – сказала Люси. Она также отметила важность движения UequalsU, которое представляет медицинский консенсус о том, что, когда у человека в крови обнаруживается неопределяемый уровень ВИЧ, он не может передать вирус. ?Undetectable=непередаваемые сообщения – это плюс?.

Но есть еще много проблем. Одна из самых больших, сказала Люси, – это когда программы и политика разрабатываются для людей, живущих с ВИЧ, которые не вовлекают людей из сообщества ВИЧ в процесс принятия решений и реализации. Люси сказала, что как будто те, на кого это оказывает прямое воздействие, включены как ?запоздалая мысль, а не как партнеры?. Вместо этого следует сосредоточиться на более широком и более значимом участии людей, живущих с ВИЧ, на протяжении всего процесса и на постоянной основе.

Люси также рассказала о важности сообществ в обеспечении долгосрочных изменений. ?Если мы хотим покончить с эпидемией, мы не можем притворяться, что сообщества не являются ключевыми?.

Когда речь идет о главных приоритетах по улучшению жизни людей, живущих с ВИЧ, Люси ясно заявляет.

?Снижение уровня бедности. Конец стигме ?, – подчеркнула она. Крайне важно, добавила она, чтобы люди, живущие с ВИЧ, ?имели доступ к медицинским услугам самого высокого уровня?.

Камария Лаффри: Реформа правосудия и адвокация в сообществе в США

Камария Лаффри является организатором сообщества во Флориде для проекта SERO, сети, которая борется со стигмой в отношении ВИЧ с упором на отмену законов о криминализации ВИЧ. Она также является основателем emPOWERed Legacies, организации, занимающейся личностным развитием за пределами диагноза ВИЧ. Услуги, предлагаемые emPOWERed Legacies, включают направление к врачу, семинары и программные консультации.

Камария также была представлена ​​на выставке мобильных работ ?Лица ВИЧ? в рамках кампании по повышению информированности о ВИЧ во Флориде. В 2018 году она была названа одним из самых удивительных людей, живущих с ВИЧ в журнале ?Плюс?.

Диагностика и поиск знаний

Камария была диагностирована с ВИЧ в 2003 году, вскоре после рождения ее дочери. Она была напугана и не знала, где получить информацию или лечение. ?В то время я не была связана с какими-либо услугами или ресурсами?, – сказала она HealthSource.

Когда Камария впервые узнала, что она беременна, она училась в колледже и была только что выселена.

?Я не знала, что делать?, объяснила она. Через пять месяцев она попыталась получить доступ к дородовому уходу, но отдел здравоохранения был забронирован позже ее срока. В больнице персонал сказал ей: ?Если у мамы нет дородового ухода, вы проходите тестирование при рождении на все случаи жизни?.

После ее диагноза сотрудник отдела здравоохранения посетил, чтобы узнать имена кого-либо. Камария имела сексуальный контакт, но ей не дали информацию о доступе к медицинским услугам. Она вспомнила, как думала: ?Я не знаю, что я не должна делать и что я должна делать?.

В течение следующего года она получила от членов семьи поездки, чтобы сделать 1,5- Часовая поездка в детскую больницу в Тампа, штат Флорида, чтобы ее новорожденный мог пройти профилактическое лечение. ?Я помню, что медсестры были взволнованы, когда они пришли, чтобы сказать мне, что она была негативна?, вспоминает Камария. ?Они были счастливы и обнимали меня?. Но Камария сказала, что в то время она не очень понимала, что это значит.

Потребовалось время, чтобы все изменилось. Врач-консультант из программы ?Здоровые семьи во Флориде? посетил дочь Камарию и призвал Камарию написать письмо в департамент здравоохранения с описанием пробелов в услугах по ВИЧ. Это был ее первый шаг в адвокатскую деятельность.

Проблемы лечения

Поскольку Камария не была подключена к государственным или некоммерческим службам для людей, живущих с ВИЧ, она в конечном итоге обратилась к эпидемиологу в частной клинике.

?Он был в начале 80-х годов эпидемии?, – сказала она. ?Его забота была очень жесткой, стигматизирующей и пугающей?. Она объяснила: ?Каждый раз, когда я приходила к нему, это было:? Ты принимаешь свои таблетки? Если вы этого не сделаете, вы умрете ?.

Но Камария обнаружил, что побочные эффекты лекарств изнурительны. ?От таблеток меня тошнило, и каждый раз, когда я говорил ему об этом, он не хотел сдвинуться с места?.

Позже она узнала, что назначенный ей режим лечения ей не подходит. ?Я принимал самые сильные лекарства, которые вы могли принимать в то время. Они не должны были давать мне это ?, сказала она HealthSource. ?Комбинация лекарств, которую они мне дали, была для людей, у которых был диагностирован СПИД?.

От этого лекарства ей стало так плохо, что в 2005 году она прекратила лечение. Она не пыталась снова до 2009 года, после того как у нее начались мигрени и опухоли в лимфатических узлах. Через несколько недель после начала лечения симптомы исчезли.

?К сожалению, я чувствовала, что мне нужно было увидеть физическую разницу, чтобы знать, что лекарства работают для борьбы с этим страхом, который у меня был, что лекарства снова заставят меня заболеть?, – объяснила она.

Ее роль в качестве адвоката

Сегодня адвокатская работа Камарии сосредоточена на трех основных областях.

На национальном уровне она занимается адвокацией вокруг криминализации. ?Мы пытаемся модернизировать устаревшие законы, написанные в 80-х годах?, – пояснила она. ?Эти законы основаны на принуждении людей раскрывать свой статус. Но вы не обязаны сообщать о любой другой вашей болезни, только о ВИЧ и некоторых ЗППП ?.

Она также занимается местными делами в своей области. ?Моя личная адвокация, где я живу, сосредоточена на женщинах, живущих с ВИЧ или подверженных риску ВИЧ?, – сказала она. Ее работа заключается в том, чтобы поощрять женщин к телесной автономии и наслаждаться своей сексуальностью, защищая себя. Она также помогает повысить осведомленность о препаратах для профилактики до контакта (PrEP), которые могут предотвратить передачу ВИЧ.

И наконец, Камария занимается продвижением ?языка, на котором люди говорят в первую очередь?. Это означает, что использование языка помогает бороться со стигмой в отношении ВИЧ, заменяя стигматизирующие фразы на расширяющие возможности.

?Я? Я не ВИЧ-инфицированная женщина. Я женщина, живущая с ВИЧ ?, – объяснила она.

Успехи, проблемы и путь вперед

В национальном и, возможно, глобальном масштабе выделяется один крупный успех.

?Движение UequalsU, вероятно, является одним из самых мощных и способствующих успеху людей, живущих с ВИЧ, и людей с ВИЧ-отрицательным статусом?, – сказал Камария. ?Это устранило страх людей перед близостью?.

Но у нее есть одна оговорка. ?Я не использую это в своей пропаганде криминализации по стратегическим законодательным причинам?. Она не хочет рисковать тем, что законодатели создадут еще один уровень для дискриминации тех, кто не может с медицинской точки зрения достигнуть уровня обнаружения неопределяемой вирусной нагрузки. ,

Когда речь заходит о проблемах, Камария отмечает, что доступ к медицинским услугам по-прежнему остается большой проблемой. Флорида не расширила Медикэйд, который увеличил бы доступ. Кроме того, транспорт является серьезным препятствием, поскольку во Флориде много сельских карманов. ?Люди по-прежнему не будут иметь такой же доступ к ресурсам?, – добавила она.

Что в итоге

Везде, где есть люди, которые не имеют доступа к информации, лечению, поддержке и уходу, в которых они нуждаются, вопросы защиты. Это повышает осведомленность, объединяет сообщества и дает людям надежду. Люси и Камария – двое из многих защитников ВИЧ во всем мире, которые прилагают все усилия, чтобы изменить ситуацию на местном, национальном и глобальном уровнях. И со временем, и их постоянная настойчивость, изменения произойдут.

Оцените статью
Добавить комментарий

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: