Как рассказать другим о роли SMA в жизни вашего ребенка

Если у вашего ребенка атрофия мышц позвоночника (SMA), вам придется в какой-то момент рассказать друзьям, членам семьи и сотрудникам школы вашего ребенка об их состоянии. Дети с СМА имеют физические недостатки и часто нуждаются в особом уходе, но болезнь не влияет на их эмоциональные и когнитивные способности. Это может быть трудно объяснить другим.

Воспользуйтесь следующими полезными советами, чтобы сломать лед.

Подготовьте речь на лифте

Некоторые дети и взрослые могут стесняюсь спросить о болезни вашего ребенка. Вы можете помочь сломать лед с помощью короткого вступления, в котором объясняется, что такое SMA и как это влияет на жизнь вашего ребенка. Будьте проще, но включайте достаточно информации, чтобы люди не могли делать предположения о вашем ребенке.

Например, вы можете сказать что-то вроде:

У моего ребенка нервно-мышечное заболевание, которое называется спинальная мышечная атрофия или SMA для краткости. Он / она родился с этим. Это не заразно. SMA влияет на его / ее способность передвигаться и ослабляет его / ее мышцы, поэтому он / она вынужден пользоваться инвалидной коляской и нуждается в помощи специальных помощников. SMA не является умственной отсталостью, поэтому мой ребенок может думать так же, как любой другой ребенок, и любит заводить друзей. Дайте мне знать, если у вас есть какие-либо вопросы или проблемы.

Измените речь, чтобы она соответствовала конкретным симптомам вашего ребенка и типу SMA, который у них есть. Подумайте о том, чтобы запомнить его, чтобы вы могли легко повторить его, когда придет время.

Проведите собрание в школе

SMA не влияет на мозг или его развитие. Следовательно, это не влияет на способность вашего ребенка учиться и развиваться в школе. Учителя и сотрудники не могут ставить перед ребенком высокие цели в учебе, если у них нет четкого понимания того, что такое SMA.

Родителям следует рекомендовать, чтобы их дети находились на должном академическом уровне. Создайте встречу со школой вашего ребенка, в которую войдут его учителя, директор и школьная медсестра, чтобы убедиться, что все находятся на одной странице.

Дайте понять, что инвалидность вашего ребенка – физическая, а не психическая. Если вашему ребенку был назначен парапрофессионал (индивидуальный учебный помощник), который будет помогать ему в классе, сообщите вашей школе, чего ожидать. Модификации в классе также могут быть необходимы для удовлетворения физических потребностей вашего ребенка. Убедитесь, что это сделано до начала учебного года.

Покажите и скажите

Вам нужно будет убедиться, что школьная медсестра, внеклассный персонал или помощник преподавателя понимают, что делать в случае чрезвычайной ситуации или травмы. В первый день вашего ребенка в школе возьмите с собой ортопедические, дыхательные аппараты и другое медицинское оборудование, чтобы вы могли показать медсестре и учителям, как они работают. Убедитесь, что у них также есть ваш номер телефона и номер кабинета вашего врача.

Брошюры и брошюры также могут быть невероятно полезными. Обратитесь в местную адвокатскую организацию SMA, чтобы получить несколько брошюр, которые вы можете дать учителям и родителям одноклассников вашего ребенка. Сайты SMA Foundation и Cure SMA являются отличным ресурсом, на который можно указать другим.

Отправьте письмо сверстникам вашего ребенка

Для одноклассников вашего ребенка естественно любопытно узнать о инвалидной коляске или скобе , Большинство из них не знают о SMA и других физических недостатках и, возможно, никогда раньше не видели медицинского оборудования и ортопедических приспособлений. Может быть полезно отправить письмо сверстникам вашего ребенка, а также их родителям.

В письме вы можете направить их в онлайн-учебные материалы и указать следующее:

  • то, что ваш ребенок хорошо учится и заводит нормальные дружеские отношения, и то, что они разные, не означает, что вы не можете разговаривать или играть с ними
  • , что SMA не заразна
  • список действий, которые может выполнять ваш ребенок
  • список действий, которые ваш ребенок не может выполнять
  • , если это инвалидная коляска, скоба или специальное оборудование для доступа вашего ребенка это не игрушки
  • , если ваш ребенок должен использовать специальное оборудование для написания или использования компьютера, это не значит, что у него психические проблемы
  • имя специального учебного пособия вашего ребенка (если применимо) и когда они будут присутствовать
  • что у вашего ребенка повышенный риск серьезных респираторных инфекций и что родители не должны отправлять ребенка, заболевшего простудой, в школу
  • что они могут позвонить или напишите вам, если у них есть вопросы

Поговорите с другими детьми

Если у вас есть другие дети, которые не живут с SMA, их сверстники могут спросить их, что не так с их братом или сестрой. Убедитесь, что они знают достаточно о SMA, чтобы ответить правильно.

Не стыдитесь

Вы все тот же человек, которым были до постановки диагноза вашего ребенка. Нет необходимости исчезать и скрывать диагноз вашего ребенка. Поощряйте других задавать вопросы и распространять информацию. Большинство людей, вероятно, никогда не слышали о SMA. Несмотря на то, что диагноз SMA может вызвать у вас депрессию или тревогу, обучение других может заставить вас немного лучше контролировать болезнь вашего ребенка и то, как его воспринимают другие.

Оцените статью
Добавить комментарий

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: