Уважаемый сотрудник AS Пациент

У тебя один из тех дней?

Я чувствую твою боль. Нет, правда. Я только что всплыла после ужасной, бесполезной, очень плохой вспышки.

Могу поспорить, твои суставы стонут, трещат, скрипят или тихо пульсируют. Могу поспорить, что вы устали – нет ни слова о том, какую усталость может вызвать AS.

О, и прежде чем я зайду слишком далеко, HLA-B27 звонит в колокол?

Я думал, что может.

А как насчет увеита, ирита, сакроилиита, энтезита, костохондрита? О, и как я мог забыть кифоз?

Теперь мы говорим на одном языке! Вы и я, вероятно, могли бы продолжать в течение нескольких часов. Это одна из причин, по которой я надеюсь, что вы нашли группу людей, с которыми вы можете поговорить о жизни с AS – лично, через Интернет или даже по почте. И если вы мне нравитесь, ваши сообщества поддержки будут чувствовать себя как семья.

И наша семья растет. Возможно, у вас был анкилозирующий спондилит в течение двух месяцев. Может быть, у тебя это было 50 лет. Но одно несомненно: вы не одиноки в своем опыте. И хотя может показаться, что АС встречается редко, хорошая новость заключается в том, что по мере роста осведомленности становится легче находить других людей, у которых есть эта болезнь.

АС – это постоянная битва, но мы являемся некоторыми из самые сильные люди на планете. Большинство людей не смогли бы прожить день в нашей коже – ради бога, мы работаем с ежедневными уровнями боли в тех же областях, что и роды, фибромиалгия и нетерминальный рак. Продолжай, претендуй на звание – ты сверхчеловек просто для того, чтобы выжить.

Для AS нет лекарства. Но – есть, но – варианты лечения продолжают улучшаться и расширяться, и они выглядят значительно иначе, чем они сделали даже 25 лет назад. У нас есть специализированные варианты лечения по рецепту, такие как биопрепараты. Теперь мы знаем, что полезно заниматься йогой. Многие люди используют диету, иглоукалывание или массаж, чтобы помочь справиться с симптомами. Другие также используют медицинскую коноплю. Мне лично нравится сочетание некоторых из этих методов лечения, и я призываю вас поработать со своими врачами, чтобы найти то, что подходит вам лучше всего.

И последнее, но не менее важное: я хочу подчеркнуть важность выслушивания ваших тело. Обращайте внимание на вещи, которые вас вызывают. Будьте добры к своему телу, но не мучайте себя, если отступите (ваше тело позаботится об этом за вас).

У меня есть один последний запрос – как только вы будете готовы, возьмите новый пациент AS под вашим крылом и помогите им узнать то, чему вас научили другие.

И, пока я вас прощаю, держите голову, если можете, и продолжайте сопротивляться.

Харис – писатель и защитник от анкилозирующего спондилита в Сакраменто, штат Калифорния. Она живет с анкилозирующим спондилитом, большим депрессивным расстройством, посттравматическим стрессовым расстройством и двумя пушистыми кошками породы мейн-кун. Она ведет блог в BeingCharis.

Оцените статью
Добавить комментарий

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: